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保山最新新闻调查新闻学

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  刚满周岁的小心妤出生时即患上罕见病,还没来得及喊一声“爸爸妈妈”,就已被病魔折磨得骨瘦如柴,全身无法动弹。今年,治疗这种罕见病的特效药终于在国内上市,可是70万元一针的花费对于以打工为生的小心妤爸妈来说,无异于天文数字。

  得知小心妤的遭遇后,山东省精品旅游促进会伸出援手。10月27日,秘书长杜文彬及有关领导带着呼吸机及慰问品,前往沂水县看望小心妤。

  跟父母一起租住在沂水县城的小心妤,出生两个月后,即被诊断患上罕见的“脊髓性肌萎缩症”。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征,从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力。最终,患者可能丧失行走能力,并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能,从而导致重大的医疗干预和护理帮助。如果不进行治疗,大多数患有严重疾病类型的婴儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。

  女儿患病后,刘华和王梅这对90后小夫妻,花光了家里的积蓄,甚至贷款,辗转各大医院为小心妤治疗。今年,治疗脊髓性肌萎缩症的特效药——“诺西那生钠注射液”终于在国内上市,这让小心妤的爸妈看到了孩子生的希望。可是70万元一针的花费对于这个贫困家庭来说,无异于天文数字。

  目前唯一可以治疗这种病的特效药被批准在中国上市,这让小心妤的父母刘华和王梅看到了一点点希望。但当得知这种名叫诺西那生钠注射液的特效药,70万元一针的价格时,他们觉得希望破灭了。天价救命药看上去是这么近,又那么远。

  11月1日上午,记者来到沂水县城小心妤的家中。这是位于回民街的一个老旧小区,调查新闻学小心妤一家三口就租住在小区内。一进门,略显凌乱的房间里有些昏暗,不远处的卧室传来“嘀、嘀、嘀”的声音。打开卧室房门,佩戴着呼吸机的小心妤正侧身熟睡,小小的身躯看上去完全不像已经满周岁的孩子。随着孩子的呼吸,呼吸机也发出有节奏的声音……

  小心妤的妈妈王梅告诉记者,“嘀、调查新闻学嘀、嘀”声是血氧仪的声音。在外人听来,这是让人心烦的噪声,但对于他们来说,这是最喜欢听到的声音,因为有节奏的“滴滴”声代表着女儿病情暂时平稳。

  脊髓性肌萎缩症(简称SMA),如果不是因为孩子患病,刘华和王梅这对90后小夫妻可能一辈子都不会知道,世界上还有这样一种病。

  2018年,在沂水县城同一家饭店打工的刘华和王梅相识相恋。同年11月,他们可爱的女儿小心妤出生了。刚刚出生不久的小心妤有着一双大而明亮的眼睛,只要爸爸妈妈一逗她,她总是笑个不停,一家人的生活因为小心妤的到来更加温馨甜蜜。

  回忆起怀孕和生产时的情景,王梅的脸上露出难得的笑容!拔液臀依瞎枷M苌雠,盼望着盼望着,终于如愿以偿有了女儿,我俩别提多高兴了!”王梅说。然而这暂时的喜悦却更像是命运和这对小夫妻开的玩笑,因为接下来传来的是一个接一个的坏消息。

  王梅告诉记者,出生后女儿需要做采足血检查,当时小心妤的听力测试没通过!耙缴嫠呶颐钦庵智榭鲇锌赡苁茄蛩氯⒂煌耆脑,也许等出了月子就好了!蓖趺匪,当时她和宝爸也没在意,想着过一段时间孩子听力就恢复了。

  在小心妤出生42天的时候,刘华和王梅带她去医院做听力检查!耙缴岩桓鎏拮油郎弦凰,我和宝爸都被吓了一跳,但孩子完全没有反应。之后,我们又带孩子去临沂市妇幼保健院做听力筛查,确诊孩子为听力残疾一级!蓖趺匪,知道这个结果他们并没有绝望,当时想的是如果孩子真的听不见可以佩戴助听器,或者是做人工耳蜗手术……

  2020年01月12日,王梅在照顾小心妤的时候发现,孩子躺着的时候,双腿和胳膊都直挺着,换尿布的时候,孩子的腿软塌塌的。王梅的心里开始犯起嘀咕!拔腋⒆拥母觳埠屯然桓鲎耸,过很久孩子却还是保持那个姿势,当时我内心里就隐约觉得事情严重了!蓖趺匪。

  1月22日,刘华和王梅带着孩子去了临沂市中心医院,医生给孩子做了膝跳反应测试,然而孩子的腿在测试时完全没有反应!耙缴ㄒ槲颐呛秃⒆硬裳谢蚣觳,我们当天就采了血!蓖趺匪,医生怀疑孩子是SMA,那是她有生以来第一次听说有这个病。

  1月29日,基因检测结果出来,小心妤确诊患有SMA!耙缴嫠呶颐腔丶液煤谜展撕⒆,缘分到什么时候就是什么时候。知道这个结果,孩子的爸爸开着车哭,我抱着孩子在后面哭。我跟孩子的爸爸都很健康,我不相信孩子得了这个!”王梅说,她当时就想着回家好好照顾孩子,孩子就会好起来。

  “不是都说会有奇迹产生吗?我为什么不让我的孩子也产生奇迹?我就想跟孩子一起创造奇迹!蓖趺芳ざ厮。

  一次次的治疗的结果,让王梅意识到当初的想法太天真,她不知道奇迹哪一天会降临到自己女儿的身上。

  今年7月,刘华和王梅加入一个脊髓型肌萎缩症的微信群,从那里他们得知女儿的病有药可治。治疗小心妤病症的药叫“诺西那生钠注射液”,目前,在北京、上、浙江等地的部分国大药房可以购买。

  这一消息让夫妻俩看到了希望!凹热挥幸┪锬苤瘟普庵旨膊,那我们就还没有走到绝境!绷趸。

  据了解,在诺西那生钠注射液批准之前,脊髓性肌萎缩症的疾病管理仅限于呼吸支持、营养支持、骨科矫形等辅助治疗方法。专门的治疗药物“诺西那生钠注射液”于2011年开始临床研究,显示可提高患者运动功能、提高生存率,减缓患者的疾病进程。2019年2月,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗SMA。

  “一针药5毫升,售价70万,听到药品的价格,我觉得老天跟我开了个巨大的玩笑!绷趸弈蔚匾∽磐,看到希望后随之而来的是巨大的失望:⒆又瘟品延没ǚ蚜23万余元,这些钱有的是父母的积蓄,有的是借来的,有的是筹得的,还有一部分是贷的款。

  据了解,今年5月,中国初级卫生保健基金会发起了中国首个SMA患者援助项目,该项目为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物。这需要患者自付第一针的价格,中国初级卫生保健基金会赠送后三针。从第五针起,就变为买一针赠送一针,每隔4个月打一针。王梅告诉记者,这个援助项目会降低患者的治疗费用,第一年治疗费用由420万元降至140万元,第二年治疗费用从210万元降至105万元。王梅从微信群里了解到,湖南的一名男婴已经用上了这个药,效果很好。他们现在正在通过各种渠道筹款,希望能给孩子用上这个药。

  小心妤的不幸牵动着社会各界爱心人士。山东省精品旅游促进会在得知小心妤的遭遇后,毅然伸出援手,帮助这个困难的家庭。10月27日,山东省精品旅游促进会秘书长杜文彬一行购买了呼吸机设备,并携带慰问品前往沂水县看望小心妤。

  11月1日,记者在小心妤家看到,客厅里摆放着山东省精品旅游促进会送来的呼吸机设备、牛奶、糕点等爱心物品!八鞘堑谝换锢纯赐⌒逆サ娜,没想到还有人关注我们,关心心妤的病情,真的非常感动、感谢!调查新闻学蓖趺匪,山东省精品旅游促进会的爱心行动,让他们觉得自己不是孤立无援的,给了他们坚持下去的力量。

  山东省精品旅游促进会也呼吁社会各界能汇聚爱心,伸出援助之手,希望小心妤能够早日康复。 临报融媒记者韩冬 郇恒雪

  ● 身边的人劝我们放弃。虽然我们给了孩子生命,但是我们不能决定她的去留,小心妤现在的状态很好,她那么坚强地闯过一关又一关,我们也不能放弃,只要有希望,我们就会拼尽全力。

  ● 我最大的心愿就是想让她像别的孩子一样体会成长的过程,我想听她叫我们一声爸爸妈妈,想教她走路、奔跑,想看着她长大成人……只要有希望,我们就不会放弃!

  为了更好地照顾小心妤,王梅和刘华排起了值班表,刘华值夜班,王梅值白班。11月1日上午,记者来到小心妤家中时,刘华刚从外面买早饭回来,因为前一晚通宵熬夜照顾小心妤,他的双眼布满红血丝,一脸胡茬还没来得及刮!捌绞痹缟隙际侵蟮忝嫣醵愿豆,今天早上家里没有面条了!绷趸嫠呒钦,从10月10日晚小心妤出院回家后,这是20多天以来他第一次早上出门!爸沼诩皆缟系奶袅!绷趸啻曜藕旌斓难劬λ。

  刘华和王梅带着小心妤住的出租屋,主卧现在变成了一个小型监护室,刘华和王梅进卧室需要戴口罩,减少细菌感染的可能。卧室门口西侧的墙上挂着一个温度湿度显示器,记录着这间屋子里的温度和湿度,刘华和王梅时刻关注着屋内的温度和湿度变化,每天用消毒液拖地,固定时间开窗通风。床头两侧摆放着呼吸机、雾化仪、吸痰机,床一侧的纸箱中放着一次性无菌注射器、导管、一次性手套等东西。窗台上放着小太阳取暖器,保证屋内温度维持在25℃左右。

  每天早上7点,王梅替换刘华开始照顾小心妤。7点钟喂一次水,半个小时后喂一次奶,为孩子擦脸、擦身体做好清洁,给孩子翻身、吸痰,这是一天中王梅要反复做的事情。

  因为小心妤已经无法吞咽,只能进行鼻饲,喂奶这件事因此多了许多步骤。冲奶粉的水温控制在50℃左右,现在小心妤一次可以吃50毫升的奶粉!澳谭鄢搴煤笪露却蟾30多度,这个温度正好不会烫到孩子的胃!蓖趺匪。

  除了冲好的奶粉,王梅的手中还端了一杯水,这是用来冲鼻饲管的。王梅拿掉一次性无菌注射器活塞,将20毫升的奶粉倒进一次性注射器的空筒,连接到鼻饲管,依靠重力,奶粉缓缓地流进小心妤的胃里!昂⒆雍艽嗳,需要24小时守护在她身边。身边的人劝我们放弃。虽然我们给了孩子生命,但是我们不能决定她的去留,小心妤现在的状态很好,她那么坚强地闯过一关又一关,我们也不能放弃,只要有希望,我们就会拼尽全力!蓖趺匪。

  患脊髓性肌萎缩症的孩子最怕感冒、发烧。5个月大的时候,小心妤发过一次烧,王梅回忆,当时孩子发烧3天,体温最高的时候39.5℃,最低的时候是38.6℃。3天里高烧反反复复,退烧后小心妤的肺部功能开始退化,呼吸的时候因为有痰会发出“吼喽吼喽”的声音。

  “当时只知道孩子患了这个病,没有护理方面的意识,不知道给孩子吸痰。今年7月份,因为堵痰严重,孩子病情加重,当时憋得嘴唇发紫,孩子处于昏迷状态,我抱着她往医院去,当时吓坏了!毕肫鸬笔蔽O盏那榭,王梅还是忍不住浑身颤抖。

  因为这次生病,王梅买了个手动吸痰器,给孩子吸痰:镁安怀,8月6日,小心妤再次住进临沂市中心医院,8月19日转院到济南省立医院重症监护室进行治疗,9月19日因为肺炎加重,转到首都儿科研究所附属儿童医院接受治疗。

  “因为喉咙里有痰,孩子需要侧躺,还要经常拍背。一抱起来孩子会喘得难受,不敢抱孩子,就算孩子躺得难受,也不敢抱!蓖趺匪,从7月份发病到现在,她只抱过孩子两次。保山最新新闻父母和孩子之间的亲亲抱抱,在王梅和小心妤这里成了奢望。

  小心妤有一双漂亮的大眼睛,乌溜溜的纯净又清澈!昂⒆勇铝,虽然她听不见,但是感觉非常灵敏,聪明着呢!我点头摇头的动作她都懂,还会看我的嘴型。我陪着她的时候,她的眼神一直跟着我,我逗她她也会咯咯地笑,特别可爱!彼灯鹋某沙け浠,王梅似乎一时间忘却了孩子的病情,乐观向上的态度令记者感动不已。

  伤在儿身,疼在母心。小心妤出生时6.2斤,一周岁的她现在才10斤左右。从出生到现在,完全没有体会过用手抓东西、抬头、坐、站、走!拔易畲蟮男脑妇褪窍肴盟癖鸬暮⒆右谎寤岢沙さ墓,保山最新新闻我想听她叫我们一声爸爸妈妈,想教她走路、奔跑,想看着她长大成人……只要有希望,我们就不会放弃!”王梅说。

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